PRESENTAZIONE DEL PRIMO MEETING

                                                        A. NA. BA. CE. 

          Buongiorno a tutti, questo è il primo meeting dell'Associazione ANABACE (associazione nazionale bambini cerebrolesi). Mi presento a Voi: sono Raffaele Buda, prima di tutto papà di Giorgia Buda bimba disabile, e poi come Presidente della stessa Associazione

         Perchè di questo meeting:

        1)   -   Far conoscere la nostra Associazione ed il perchè della sua nascita;

        2)   -   portare a conoscenza cure alternative per soggetti Cerebrolesi, come l'ossigeno terapia iperbarico 

                  associato alla fisio terapia metodo THERA-SUIT;

        3)   -   dare possibilità a tutte le famigliedi assistere e curare i propri cari.

        L'Associazione nasce a seguito della mia esperienza negli U.S.A. portando mia figlia a curarsi con l'ossigeno e fisio terapia intensiva. Mi sono chiesto come mai in Italia queste tecniche di cure non fossero praticate nel nostro paese, e perchè nessuno fosse a conoscenza di ciò. Il caso volle che per un semplice certificato che nessuno mi voleva rilasciare, mi facesse fare delle ricerche ed impegnarmi a far sì che queste tecniche fossero attivate anche in  Italia.

        Tralascio il modo e le vie a cui sono arrivato a dei personaggi; fatto è che ho incontrato il Dottor COSTANZO (specialista in Medicina Iperbarica) al quale ho esposto il mio ed altri casi, e mi spiegò che in Italia non esisteva un protocollo per cure ai cerebrolesi, e data ormai la risonanza che si propagava l'andare in Florida, fui consigliato dim proseguire nella strada intrapresa, perchè era molto utile.

         Per un caso Fortuito conobbi il sig. Sergio Leoni, oggi Consigliere ANABACE, che mi indico la strada da percorrere politicamente, è così ebbi il piacewre di conoscere e di incontrare e di parlarne con l'On. Bruno PRESTAGIOVANNI (Vicepresidente del Consiglio Regionale del Lazio) ed ebbi modo di conoscere ed apprezzare la sua sensibilità per questi soggetti e, mi ha assicurato il suo impegno a far sì che almeno non si vada a spendere soldi o ad avere unlteriori disaggi per quelle famiglie che hann questi gravi problemi, consigliandomi di costituire subito un'Associazione, in modo che si potessiero avere dei contatti da Istituzione a Istituzione;

         Ho per caso conosciuto e poi incontrato il Prof. MALPIERI (Direttore del centro iperbarico di San Marino) il quale mi ha assicuarato la Sua collaborazione;

        Ho potuto incontrare e conoscere ed sopratutto apprezzare la sua competenza, la sensibilità, il voler cercare nei tecniche vecchie e nuove le cure più idonee per soggetti cerebrolesi, dandomi consigli su come proseguire nella strada che ho intrapreso.

          La cura con ossigeno iperbaricono associato alla fisio-terapia intensiva metodo THERA-SUIT.

          tale cura attualmente non è praticata nel nostro paese, come la logopedia metodo ORAL-MOTOR è solo praticata attualmente da dodici terapiste in tutta Italia , ebbene l'applicaziopne di tali tecniche di cure sono oggetto di varie valutazioni. Alcuni miglioramenti sono visibili soggettivamente, altri sono più o meno valutati positivamente, altri sono anche considerati scentificamente positivi, ma, è un percorso lungo che comunque non si potrà che valutarlo nel tempo.

           Il costo di tali cure attualmente in Florida e di carca 20.000,00 dollari al mese a paziente, ed è una spesa che pochi o nessuno si può permettere di sostenere singolarmente, se non con delle raccolte di fondi.

          E' evidente che in questo complessa materia la politica deve entrare per giocoforza, certo che nn è un gioco di destra a di sinistra , ma di tutta la politica di buon senso, in quanto questa materia non può conoscere parti, ma deve unire negli sforzi per far sì che tutti i soggetti cerebrolesi abbiano tutte le cure possibili ed immaginabili per alleviare le loro pene, alleviare le sofferenze delle loro famiglie. far sì che  le stesse non debbano mettere in piazza le loro sofferenze per cercare denaro per curare i propri figli, per mettere in grado gli stessi a socializzare nelle scuole, non ad essere parcheggiati, ma dar loro modo in quelle ore scoloastiche di fare terapie mirate, motorie, cognitive, intellettuali. Tutto questo lo dovrà fare la politica indirizzando e sostenendo le strutture e le famiglie.

          Sostenere economicamente le famiglie in aiuti economici perchè devono sostenere il loro caro 24 ore su 24, e sono costrette a lasciare il loro lavoro ovvero una parte del reddito se non tutto il loro reddito, la loro vita sociale, i loro rapporti conviviali spesso sono interrotti a causa dello stress che si sopporta in queste situazioni.

           La politica in tutto questo deve dare delle risposte sicure, veloci, senza lungaggini burocratiche.

          Sono certo che presto avremo anbche noi quelle strutture che abbiamo quì detto e sono certo che molte famiglie troveranno giovamento sia in termini economici, che in quelle affettive, dalle quali mtrarre la forza necessaria per andare aventi.

          Grazie di cuore Raffaele