Buongiorno, come promesso abbiamo dato il via al primo meeting dell'ANABACE, certo eravamo in pochi ma quei pochi che sono intervenuti e mi riferisco ai genitori in un qualche modo sono riusciti a farci passare due ore con domande mirate, sia al Prof. G.AMABILE Neurologo,  sia al Dottor C.COSTANZO specialista in iperbarica, e sia all'On. Bruno PRESTAGIOVANNI Vicepresidente del Consiglio Regionale del Lazio.

          La discussione si è orientata subito sui temi dell'ossigeno terapia accompagnata dalla fisio-terapia intensiva; le domande rivolte agli specialisti, sono state spesso la differenza tra l'ossigeno terapia in Florida  praticato in mono camere, e la differenza se si praticasse quì in Italia in multicamere. Una domanda precisa è stata rivolta a due medici: PERCHE' IN FLORIDA SI PARTE CON L'OSSIGENO AI BAMBINI CON CRISI D'EPILESSIA FORTI DANDO OSSIGENO A  UNO . UNO, MENTRE QUI' IN ITALIA SI AFFERMA CHE UNO . UNO E' INUTILE? Le risposte date dal dottor Costanzo è che uno . uno è inutile in quanto e come se  non facesse iperbarica, mentre il Prof. Amabile apre ad una possibilità e cioè che viste le crisi epilettiche, e eventualmente dando maggior ossigeno, potrebbe acuire le crisi e farle aumentere, mentre a uno . uno respirando poco ossigeno fa si che il paziente si adatti a respirare piano piano maggior ossigeno del dovuto, e che comunque in sperimentazione è certamente una cosa da valutare attentamente.

          E' stato sottolineato, altresì che comunque la fisio-terapia inensiva, poi qualunque ne sia il metodo divente un'altro discorso, si rende necessaria al di la dell'applicazione dell'ossigeno, pertanto i consigli dei due esperti incitano i genitori presenti a far praticare il più possibile in attesa del protocollo di sperimentazione, che come ha assicurato l'On Prestagiovanni, farà di tutto per far collegare il protocollo laziale a quello milanese concesso al NIGUARDA, e pertanto, ed è mia opinione, credo si partirà molto presto anche quì nel Lazio.

          L'Associazione a chiesto inoltre interventi mirati, certamente interventi che non  potranno partire da subito, ma sicuramente dopo la prima fase riguardante il protocollo per l'ossigeno e l'attivazione di un centro di fisio-terapia intensiva metodo thera-suit, interventi a partire da risolvere il problema economico delle famiglie che hanno a carico soggetti cerebrolesi, perchè non basta l'assegno d'accompagnamento che ricevono circa 425.00 uero al mese per il soggetto, ma dovendo dedicare tutto il loro tempo certamente con amore, spesso costretti a dover lasciare il proprio lavoro, a rinunciare alla loro vita sociale, e spesso separandosi da altri affetti, sarebbe giusto dare un assegno mensile di mantenimento a sostegno del reddito di quegli stessi genitori; interventi presso le scuole, che si questi soggetti hanno bisogno di socializzare, ma  non basta, ed abbiamo chiesto di istituire presso le stesse nell'orario che hanno di poter usuffruire di fisio terapia di mantenimento e, di fare delle apposite aule, con degli attrezzi idonei per la fisio-terapia.

          L'Associazione ha chiesto inoltre che sia la politica nei suoi compiti a dare indirizzi, e far si che non si tinge di un solo colore politico, ma che la politica stessa nella sua più alta funzione, si carichi di questi drammi umani e dia quelle certezze che tutti si aspettano. Raffaele BUDA