Salve a tutti, abbiamo svolto il nostro II° convegno. i presenti tra cui la Prof/sa VALENTE, la Dott./sa ROSATI, il Sen. PACE, il prof. AMABILE che non è potuto intervenire, ma ha mandato i suoi saluti, ed il sottoscritto abbiamo relazionato sui passi che abbiamo fatto in quest'ultimo periodo; ovvero:

- INTERVENTI PRESSO LE ISTITUZIONI:

                    Prendendo spunto dalle interrogazioni rivolte al MINISTERO DELLA SALUTE, da tre parlamentari di partiti diversi, e dalla rsipsosta scritta indirizzata agli interroganti il Viceministro On. Dr. Ferruccio FAZIO ha dato delle indicazioni sulle quali si può discutere, fermo restando che le informazioni che ha ricevuto lo stesso FAZIO erano parzialmene incomplete ed in qualche caso non veritiere, vedi Consiglio Superiore della Sanità, o rimborsi vari.

                   Lo stesso Viceministro, adoperando il metodo PONZIO PILATO, ovvero lavandosi le mani, non ha esplicitato un netto NO, ne un netto SI, sulla cura di OSSIGENO TERAPIA IPERBARICO accompagnato da FISIOTERAPIA INTENSIVA METODO THERA-SUIT, egli ha semplicemente detto che detta cura si può fare in uso compassionevole, precisando tra l'altro la diretta responsabilità del medico curante e il preciso assenso dei genitori. questo significa che si può fare, ma a pagamento.

                   Il nostro scopo era ed è di avviare le suddette cure quì in Italia, e dimostrare a tutti i genitori qual'è la valenza scentifica dell'ossigeno terapia iperbarico, non abbiamo risposte in merito; ma proseguendo nel proggetto pur se nel contesto compassionevole, ilProf. AMABILE, la Prof./sa VALENTE, e la Dott./sa ROSATI hanno deciso che chi vuole fare queste cure, dovranno fare quelle analisi e valutazioni necessarie prima del ciclo e dopo il ciclo per una valutazione scentifica del problema.

- CENTRO DI FISIOTERAPIA:

                    Con l'occasione abbiamo mostrato e dato avvio per la costituzione di un centro di fisioterapia che adoperi il metodo thera-suit. i Referenti a tale riguardo saranno un Neurologo (AMABILE) un Fisiatra (ROSATI) che si consulteranno, il primo con la Prof./sa VALENTE per l'ossigeno terapia, la seconda con un ortopedico invece per la fisioterapia. Da tali responsi si potrà iniziare  il ciclo, per l'ossigeno 40/60 sedute di un'ora al giorno 5 giorni la settimana, per la fisioterapia il ciclo sarà di 28 giorni, 5 giorni a settimana delle quali tre settimane e 1/2 4 ore al giorno ed una settimana di due ore al giorno di mantenimento con sospensione di due/tre mesi.

                    Non si è parlato di prezzi, ma sicuramente all'inizio per quanto riguarda la fisioterapia sarà di 85 euro l'ora, ma appena si raggiungerà il lavoro con almeno 12 pazienti, di sicuro il prezzo scenderà intorno ai 60/65 euro ora.

                   Nel raggiungere una certa quota di pazienti, spero nel più breve tempo possibile, si potrà adedire alle convenzioni, e così si pagherà solo un tichet.

                 Certo, capisco le difficoltà alla partecipazione della vita dell'Associazione, viste le lontananze di territorio che ci dividono, ma mandare un messaggio di pertacipazione con una vostra testimonianza sugli argomenti che ci riguardano, non credo che non si potesse fare; ero e rimango dell'idea che da soli non si va da nessuna parte, mentre mostrandoci uniti con un unico intento, si possono vincere le guerre, e, purtroppo questa è una guerra che dobbiamo vincere, per i nostri  figli, per la nostra tranquillità che possiamo raggiungere solo quando sappiamo con certezza che le cure che tutti noi reclamiamo siano di effettivo beneficio per i nostri figli, e siamo sicuri che il nostro impegno, il nostro tempo, il nostro amore verso di loro sia effettivamente valso a qualche cosa. 

                  Grazie Raffaele

                    Finalmente il Ministero della Salute nella persona del Viceministro On. Ferruccio FAZIO, all'interrogazione dell'On. EVANGELISTI da una risposta anche se indiretta alla nostra richiesta di approvazione del protocollo che abbiamo presentato presso il Consiglio Regionale del Lazio. La risposta data è un NI. ovvero ne no ne sì: Perchè di questa ambiguità? è facilmente spiegabile: il Consiglio Superiore della Sanità ha dato parere negativo su basi che si sono letteralmente inventate; ovvero che la cura compassionevole autorizzata all'ISTITUTO LOMBARDO PER LA MEDICINA IPERBARICA diretto dal Dott. PAOLO BINDA, era praticamente fallita, pur senza avere una relazione scritta dalla stesso Dott. Binda, che invece si era espresso in una maniera molto soddisfacente dei risultati ottenuti, tant'è che uno dei piccoli continua a fare ossigeno terapia visto il miglioramento conseguito e dimostrato dalla SPECT in suo possesso, e lo stesso Dott. Binda stava preparando un protocollo per attivare l'ossigeno terapia nella Regione Lombarda; il secondo motivo era che non vi erano risultanze scientifiche per poter avviare una sperimentazione e far diventare medicina nazionale l'ossigeno terapia. ma Noi cosa chiediamo? chiediamo solamente una rispsosta di valenza scientifica ai tanti dubbi che noi genitori cerchiamo di dissipare; terzo e non ultimo credo che il Presidente del C.S.S. non abbia neanche letto il protocollo vista la precedente risposta: Il Viceministro On. Fazio con il suo NI ha lasciato una porta aperta, ovvero il ricorso all'uso compassionevole della cura, fermo restando la responsabilità del medico curante e il preciso assenso dei genitori, questo significa che chi vuole fare ossigeno terapia e fisioterapia intensiva metodo THERASUIT deve pagare di tasca propria.

                  Mi sono chiesto cosa fare arrivati a questo punto? nella mia risposta vi è tutto il rammarico per non aver ottenuto il risultato pieno di ciò che chiedavamo con il protocollo, ma visto che si può fare anche se a pagamento, di dimostrare a quella lobby di medici che compongono il C.S.S. che la cura è valida e prima o poi dovranno adottarlai e finanzilarla.

                  Noi seguiremo alla lettera ciò che dice il protocollo ovvero tutte le analisi iniziali e finali, anche se in quel campo ho trovato personalmente una resistenza non  indifferente, ma comunque  farò da pioniere, questo per quanto riguarda la PET-SCAM sia essa qualitativa che quantitativa quest'ultima praticata in America.

                 GIORNO 26 SETTEMBRE 2009 SPERO DI RIUSCIRE A RIUNIRE TANTE FAMIGLIE PER ILLUSTRARE IL NOSTRO PROGRAMMA E, SE CI SARA' ASSENSO CREDO CHE SI POSSA PARTIRE PER I PRIMI DI NOVEMBRE SIA CON L'OSSIGENO TERAPIA CHE CON LA FISIOTERAPIA, DI COME SARA' COMPOSTO IL CENTRO DI FISIOTERAPIA SARA' SPIEGATO NELLA RIUNIONE.

                Un caro saluto a tutti Voi

                 Raffaele BUDA